CFTR-GEN

		Liebe Mitbürgerinnen und Mitbürger! Rund 8000 Menschen in Deutschland nimmt die Krankheit Mukoviszidose regelmäßig die Luft zum Atmen. In ihren Familien bestimmt die Krankheit den Alltag, schließlich helfen nur aufwändige Therapien, die Folgen des Gendefekts zu lindern. Noch effektivere Therapien zu entwickeln, ist erklärtes Ziel der Deutschen Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung e.V. In den vergangenen Jahren hat sie dieses Ziel mit großem Engagement verfolgt und dabei auch etliche Erfolge erzielt. Zahlreiche Forschungsvorhaben wurden erst durch Mittel der Förderungsgesellschaft möglich, einige Ergebnisse helfen bereits, die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Es freut mich, dass eine solch rührige Gesellschaft ihren Sitz in Rhede im Kreis Borken hat. Das Geheimnis des Erfolges ist sicherlich der große persönliche Einsatz, vor allem des Gründers und Geschäftsführers Friedhelm Kegelmann. Für die Zukunft wünsche ich der Deutschen Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung e.V. weiterhin viel Erfolg und die nötige Unterstützung aus allen Teilen der Bevölkerung. Mit freundlichem Gruß Dr. Kai Zwicker Landrat des Kreises Borken

		Liebe Mitbürgerinnen und Mitbürger! Wer gesund ist, weiß dies häufig gar nicht richtig einzuschätzen: „Erst Krankheit lässt den Wert der Gesundheit erkennen.“ Das sagten bereits die alten Griechen. Kranken hilft diese Lebensweisheit allerdings wenig weiter. Sie sind vielmehr auf die Heilkunst der Ärzte sowie auf die Solidarität und Unterstützung ihrer Mitmenschen angewiesen. Das gilt ganz besonders auch für mukoviszidosekranke Kinder. Wir dürfen sie und ihre Familien nicht allein lassen mit den mit dieser Krankheit verbundenen körperlichen und seelischen Belastungen. Es freut mich daher ganz besonders, dass gerade bei uns im Kreis Borken die Deutsche Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung ihren Sitz hat. Mit ebenso großem Engagement wie Erfolg wirbt diese Gesellschaft seit 1984 Spendengelder ein, um entsprechende Forschungsvorhaben in ganz Deutschland finanziell zu unterstützen und darüber hinaus sogar auch im Ausland humanitäre Hilfe zu leisten. Mehrere Millionen Euro hat die Gesellschaft zwischenzeitlich für diese Zwecke zur Verfügung gestellt. Zu verdanken ist diese überaus positive Bilanz dem ehrenamtlichen Einsatz der Mitglieder der Deutschen Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung. Immer wieder aufs Neue gelingt es ihnen, vor allem im Rahmen von attraktiven Benefizveranstaltungen ihre Mitmenschen auf die Problematik „Mukoviszidose“ aufmerksam zu machen und dabei deren Spendenbereitschaft zu wecken. Den Mitgliedern der Deutschen Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung, insbesondere auch dem Vorstand, sowie allen Förderern und Freunden der Gesellschaft danke ich ganz herzlich für ihr großes uneigennütziges Engagement um erkrankten jungen Menschen eine Perspektive zu geben. Stellvertretend für alle sei hier der Geschäftsführer Herr Friedhelm Kegelmann aus Rhede genannt, dessen beispielgebender Einsatz bereits im Jahre 1998 vom Herrn Bundespräsidenten mit dem Bundesverdienstkreuz gewürdigt wurde. Für die zukünftigen Vorhaben wünsche ich weiterhin viel Erfolg und wie bisher die unverzichtbare Unterstützung für diese segensreiche Arbeit! Mit freundlichem Gruß Gerd Wiesmann Ehemaliger Landrat des Kreises Borken

		Liebe Bürgerinnen und Bürger, gerne stelle ich mich in den Dienst der guten Sache und möchte sie hiermit auf die Deutsche Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung e.V. aufmerksam machen. Die Deutsche Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Erforschung des cf-Krankheitsbildes, die Therapie sowie Projekte auf dem Gebiet der Mukoviszidoseforschung finanziell zu unterstützen. Sie ist daher auf Spenden dringend angewiesen. Es freut mich, dass die Initiative zur Gründung der Förderungsgesellschaft vor über 20 Jahren von Rhede ausgegangen ist. Friedhelm Kegelmann, selbst Vater eines mukoviszidosekranken Kindes, verfiel angesichts des schweren Schicksalsschlages nicht in Resignation, sondern gründete 1984 die Deutsche Förderungsgesellschaft für Mukoviszidoseforschung e.V. Seitdem ist er als Geschäftsführer der Gesellschaft ehrenamtlich aktiv; sie ist sein Lebenswerk. Dieses engagierte uneigennützige Arbeiten hat 1998 mit der Verleihung des Bundesverdienstkreuzes auch die verdiente öffentliche Würdigung gefunden. Ich wünsche der Deutschen Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung e.V. weiterhin alles Gute und viel Erfolg. Es wäre schön, wenn mit Hilfe der Fördergesellschaft der Kampf gegen die heimtückische Krankheit eines Tages gewonnen werden könnte. Lothar Mittag Bürgermeister der Stadt Rhede

		wissenschaftl. Berater Prof.Dr.Wolf Michael Weber „In meiner Arbeitsgruppe an der Universität Münster arbeiten wir an der Entwicklung neuartiger, innovativer Therapieformen auf zellulärer Ebene. Wir hoffen, dass diese neuartigen Techniken in wenigen Jahren das Leben und die Gesundheit der Mukoviszidose-Patienten grundlegend verbessern.“

		Botschafterin Sopranistin Sandra Maria Burchartz. In den letzten 3 Jahrzehnten hat sich die Lebenssituation der jungen Menschen, die seit ihrer Geburt an dieser Stoffwechselerkrankung leiden, durch Erfolge in der medizinischen Forschung und damit durch eine effektivere medizinischen Versorgung entscheidend gebessert. Als Künstlerin weiß ich sehr genau, welch hohes Gut die Gesundheit für jeden Einzelnen von uns ist. Dafür sollten wir dankbar sein und den Menschen beistehen, denen Lebensqualität und Leistungsfähigkeit wegen ihrer Krankheit nicht selbstverständlich zufallen. Es ist mir deshalb ein ganz großes Anliegen, mit dazu beizutragen, dass der Kampf gegen diese heimtückische Krankheit weiter gehen kann. Das Wichtigste ist jedoch, dass wir unseren Beitrag zur weiteren Verbesserung der medizinischen Versorgung leisten. "Ich werde als Botschafterin helfen, dass die Krankheit Mukoviszidose eines Tages heilbar wird. Dies darf kein Traum bleiben".

		Fürsprecherin Dressur-und Vielseitigkeitsreiten Ingrid Klimke In Deutschland leiden 8000 Kinder und junge Erwachsene an Mukoviszidose. Dies ist schon eine beachtliche Zahl! Was es für ein Kind und seine Familie heißt von diesem Schicksal betroffen zu sein, können sich viele Menschen nicht vorstellen. Dank der Forschung hat sich die Lebensqualität und vor allem die Lebenserwartung der Betroffenen um einiges verbessert und dies sollte in der Zukunft weiter gefördert werden. Darum kann nicht häufig genug auf die „Problematik“ der Mukoviszidose aufmerksam gemacht werden. Als Mutter freue ich mich natürlich darüber wie unbeschwert meine Tochter ihre Kindheit genießen kann. Dies ist mukoviszidosekranken Kindern leider oft nicht vergönnt. Deshalb möchte ich dazu beitragen, die betroffenen Familien zu stärken, indem ich die Erforschung dieser Krankheit unterstütze. Vielleicht können dann eines Tages auch mukoviszidosekranke Kinder unbeschwerter Leben. Foto: Julia Rau

		Fürsprecher/in Dressurreiten Helen + Sebastian Langehanenberg Wie selbstverständlich wir mit unserer Gesundheit leben, wird uns erst bewusst, wenn wir einmal erkranken. Sicherlich kennen viele Menschen das Gefühl einer akuten Bronchitis: ständiger Hustenreiz, Schwierigkeiten tief durchzuatmen und nach ein wenig körperlicher Anstrengung ist man schon ganz „außer Puste“… Dann gehen wir zum Arzt, werden entsprechend behandelt und sind bald wieder voll einsatzfähig! Ein Mukoviszidose-Patient muss von Beginn seines Lebens an mit diesen Symptomen leben. Trotz regelmäßiger Therapien verschlechtern sich die Symptome und alle lebenswichtigen Organe vor allem aber die Lunge versagen im Laufe der Zeit! Seitdem wir mehr über die Erbkrankheit Mukoviszidose erfahren haben, möchten wir uns dafür einsetzen unsere Mitmenschen auf die Dringlichkeit der Erforschung dieser Krankheit sowie der Entwicklung neuer, effektiverer Therapieformen aufmerksam zu machen. Immerhin sind rund 4 Millionen Bundesbürger gesunde Merkmalsträger – meist ohne dies zu wissen! „Wir werden versuchen einen Beitrag mitzutragen, dass mukoviszidosekranke Kinder und junge Erwachsenen zukünftig eine Perspektive bekommen, um ein gesünderes und sorgenfreieres Leben führen zu können!“