ich muß viel Husten
ich bekomme oft schlecht Luft
ich muß 3x täglich inhalieren und Atemtherapie
machen, auch sonntags und in den Ferien.
ich habe oft Bronchititis und Lungenentzündung
ich habe oft Bauchschmerzen und Durchfall
ich bin sehr dünn und nehme sehr schlecht zu
ich muß jeden Tag viele Tabletten schlucken
ich bin oft schlapp und müde
ich muß oft zum Arzt und in die Klinik.

als ehemals krankes Kind ohne informierte Lehrer wäre ich ganz froh gewesen, wenn mir durch ein aufgeklärtes Umfeld in Kindergarten, Schule, und im Studium die hunderttausend Fragen, blöde Kommentare,und verdächtigende Blicke erspart geblieben wären....
Bist du erkältet?
Willst du ein Hustenbonbon?
Du störst den Unterricht, geh' mal raus
und komm' wieder wenn du nicht mehr husten musst...
Das ist schon sehr merkwürdig, dass du ständig hustest....Was ist denn bloß los mit dir...? Tu nicht so...Stell' dich nicht so an...
Spitznamen: (Hustelinchen, Lunge, TBC, Ricola)
Gipfel aus dem Umfeld war ein Hochschuldozent, der mich am Ende des Semesters zu einem Gespräch unter 4 Augen bat, mir offenbarte, dass meine Hüstelei ein offensichtlicher Aufmerksamkeitsdefekt sei, er mir dringend therapeutische Hilfe nahelegen würde, ach ja, und meine Berufswahl sollte ich auch in Frage stellen aufgrund dieses Kommunikationsdefektes.
(Ironisch genug musste ich in der Broschüre "Mukoviszidose und Berufswahl" lesen, dass man mir, hätte ich eher von der Erkrankung gewusst, strikt von einem sozialen Beruf abgeraten hätte, wo man viel mit Menschen zu tun hat. Heute wäre ich dann vermutlich eine unglückliche Beamtin oder Sekretärin.)
Das schlimmste ist die offene oder verdeckte Unterstellung gewesen
Aufmerksamkeit erregen zu wollen, und sich rechtfertigen zu müssen.
Ich war ja nicht "krank", d.h. war in der Schule, fieberfrei, usw....kurzum: mit
oder ohne Wissen erregt man Aufmerksamkeit. Trotzdem finde ich eine unbequeme Antwort, selbst wenn sie zu Mitleid und Schrecken führt, ist doch besser als Diffusität. Aufklären und
relativieren kann man dann ja immer noch, man ist zumindest im konstruktivem
Gespräch.
Was hätte noch alles passieren können: Sicher hätte ich in Sport noch bessere Noten bekommen als ohnehin, wenn man die Leistung zusätzlich unter CF beurteilt hätte, und meine Klasse hätte sich evtl. nicht getraut mich jahrelang als "klein und unterentwickelt" zu hänseln.
Ab und zu ist Schutz glaube ich einfach mal nötig. Damit meine ich natürlich nicht, die Kinder in Watte zu packen, es muss ja auch irgendwas dazwischen geben.
Mir wäre es lieber gewesen den ganzen diffusen Belästigungen, die mein Umfeld (und auch ich) aushalten mußte einen Namen geben zu können, selbst wenn der mit Muko anfängt und mit viszidose aufhört.
Hätte man im Bio LK auch prima für Genetik verwenden können....
Ich habe in der Grundschule immer ein normales Butterbrot dabeigehabt, und bekam Schulmilch einmal täglich. Hatte natürlich oft Blähungen und Bauchschmerzen und wollte nicht auffallen, was natürlich schmerzhaft und stigmatisierend ist. Das gilt halt für das gesamte Leben in der Öffentlichkeit.

Innerfamiliär gab es auch interessante Phasen, z.B. dass meine Eltern mal eine Phase lang dachten ich hätte eine Eßstörung, da ich Unmengen Nahrungsmittel vertilgte, aber dünn wie ein Strich war. Einmal haben sie mich ernsthaft gefragt, ob ich mich heimlich übergebe. Wäre mir natürlich nie im Leben eingefallen, ich hatte einfach nur Hunger :)

Ach ja, und die Pubertät war auch nicht lustig, vor allem wegen dem Aspekt der mangelhaften körperlichen Entwicklung durfte ich mir viel demütigenden Blödsinn vom männlichen Geschlecht anhören....